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罕见病少年盼早日回到课堂

发布时间:2017-06-12  来源:湖北日报  

  湖北日报讯(记者崔逾瑜、通讯员陈菁)16岁的潜江少年小孙,从小患有罕见的先天性血管疾病。10年来,其左腿异常增粗,走路时左腿如灌铅一样沉重。然而,他从未放弃过学业,连一次迟到都没有过。

  昨日,在武汉大学中南医院胸心血管外科,记者看到病床上的小孙,其左腿足足有右腿的两倍粗。小孙称,自己老家在河南开封,10多年前,他随父母、姐姐定居江汉油田,全家人靠一间杂货铺维持生计。

  其父孙俊平介绍,孩子四五岁时出现左腿发麻症状,走路总喊累。6岁时,在武汉一家大医院被确诊为K-T综合征,一种先天性的血管发育不良,没有办法治疗。

  随着病情加重,小孙左下肢增长、增粗,并形成多发性的动脉静脉瘘和静脉曲张,大腿外侧爬着青筋,走路愈发吃力。7岁时,他和同龄孩子一样上了小学。每天早晨,父亲孙俊平骑车送他到校门口,小孙便拖着沉重的腿一步一步走进校园、走上楼梯。他在学校很少喝水,担心上厕所不方便。令人欣慰的是,小孙学习成绩不错,家里墙上挂满了奖状。“这些年来,我上课从未迟到过。”小孙说,他最喜欢的课是数学,每当解决一道难题,他就会很开心。

  今年5月8日,小孙不得不提前结束这学期的课程。因为他的左腿第三脚趾溃烂严重,在当地医院做了截趾手术,伤口迟迟不能愈合。随后,他被转至武汉大学中南医院。“爸爸,我腿上的溃烂什么时候能好?等好了,我还想去上学。”这是小孙在住院期间问孙俊平最多的一句话。每当听到孩子这样问,少言寡语的父亲就变得更加沉默。为给孩子治病,孙俊平已花费15万元,这次是借债5万元来武汉的。

  昨日,小孙已接受动静脉补瘘手术。后续手术尚未结束。

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