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90后母亲不想再一次失去孩子

发布时间:2017-07-11  来源:楚天都市报  

图为:小思怡活泼可爱,十分惹人喜欢,可她的手术费却让家人犯愁

  楚天都市报记者满达 实习生朱丹丹

  周五早上的武汉火车站人潮拥挤,27岁的吴燕抱着女儿思怡,丈夫胡建平拖着行李,一边排队进站,一边和家人挥手道别。

  才9个月大的思怡,长着一双扑闪扑闪的大眼睛,但因为长期服用含有激素的药物,她的脸部明显浮肿。思怡得的是一种死亡率很高的血液病,叫家族性噬血细胞综合征。很多人也许没听说过这种病,但吴燕对这个病一点也不陌生,3年前她的儿子轩轩就是因此病夭折,吴燕一度抑郁轻生,当她走出阴影,经过基因筛查后勇敢再孕,生下女儿思怡,本以为命运迎来转机,怎料病魔又来致命一击……

  幸运的是,胡建平与女儿思怡的骨髓配对成功,让吴燕看到一丝希望。为了求医,吴燕和丈夫带着女儿在深圳、广州、武汉三地匆忙奔走。“我曾经被病魔夺走了一个孩子,这一次我绝不会放弃。”

  还来不及叫声爸妈

  幼子突患怪病离世

  吴燕是武汉新洲区三店街人,丈夫胡建平是她堂哥的同学。2011年两人相恋,一年后组建家庭,夫妻双双南下深圳打工。

  吴燕和丈夫在一家印刷机厂打工,虽然工资不多,两口子在一起,日子过得甜甜蜜蜜。2013年3月,儿子轩轩出世,更是为这个家庭带来不少欢乐。

  然而好景不长,轩轩两个月大的时候,突发40℃高烧,吴燕和丈夫连夜将儿子送到医院。医生检查血常规发现,轩轩血液中的红细胞和白细胞下降得很厉害,病情比较复杂,建议转院。夫妻俩将孩子送到深圳市儿童医院住院治疗,一开始医生也没查出病因。

  到了6月底,轩轩又发烧了,医生给他做骨髓穿刺检查才确诊:轩轩得了噬血细胞综合征。这是一种死亡率很高的疾病,甚至比白血病的死亡率还要高。听到这个消息,吴燕感觉整个世界都塌了。

  确诊之后,轩轩反复发烧,有医生建议夫妻俩放弃治疗:“你们还年轻,来日方长。”

  但吴燕和丈夫不愿意放弃,之后将儿子带到武汉治疗。经过两次化疗后,轩轩的病情没有多大起色,到了后期他几乎成了植物人,眼睛感受不到光,耳朵也听不见。为了给儿子治病,夫妻俩花光了6万元积蓄和亲友们凑的10来万元,却没换来一丝希望,吴燕只好含泪将轩轩抱回了老家。2014年5月31日,饱受病痛折磨的轩轩永远离开了人世,“他那么小,还没来得及叫我们一声爸爸、妈妈。”吴燕哽咽着说。

  基因筛查重燃希望

  走出阴影勇敢再孕

  轩轩去世后,吴燕一度生活在抑郁症的阴影下。“那时候脑子里全是轩轩的影子。”吴燕说,一想到儿子被病痛折磨,自己却无能为力,她就特别孤独无助。她甚至都不敢查看微信朋友圈,因为朋友圈里经常有同学在晒孩子的照片,一看到别人家活蹦乱跳的孩子,她就会想到轩轩。

  一次在深圳的出租屋内,吴燕因小事与丈夫拌了几句嘴,她闷声不响地走进卧室,用水果刀往自己身上划了一刀。幸亏丈夫及时发现,夺下她手里的刀子,才阻止了悲剧发生。

  没过多久,吴燕又一次萌发轻生的念头,也被家人及时制止。为此,吴燕的母亲从武汉赶往深圳,陪伴在身边。在亲人的劝解和丈夫的鼓励下,吴燕逐渐走出丧子之痛的阴影。

  不过,吴燕和丈夫一直不敢再要小孩。因为噬血细胞综合征是一种免疫缺陷疾病,分为原发性及继发性,而前者是可以遗传的。也就是说,吴燕和丈夫可能都携带有问题的基因,他们的宝宝才可能患病。

  但吴燕的内心始终有一个做母亲的梦想。她和丈夫咨询医生得知,如果第一胎宝宝患了噬血细胞综合征,第二胎不一定会得这个病,需要进行基因筛查。

  2015年8月,夫妻俩去一家基因检测机构抽样做了基因筛查,结果是吴燕携带有问题的基因,但胡建平没有,第二胎宝宝应该不会发病。出于谨慎考虑,夫妻俩之后还做了多次筛查,等来的都是好消息。于是,吴燕和丈夫重新鼓起了要孩子的勇气。

  第二年9月22日,女儿思怡呱呱坠地。“女孩!八斤四两!剖腹产!大家看看漂亮不?”吴燕和丈夫通过微信朋友圈分享了这一喜讯,得到众多亲友的祝福。思怡的出生,为这个家庭带来无限的快乐和活力。对于吴燕来说,她仿佛重生了,一切又回到了正轨。

  怪病魔咒挥之不去

  这次不想再失女儿

  然而,吴燕一家终究没能逃过怪病的魔咒。今年4月,半岁大的思怡突发高烧,症状像极了4年前的轩轩。

  怀着忐忑不安的心情,吴燕和丈夫把思怡带到了深圳市儿童医院,医院将思怡的血样寄往北京的医学检验所。半个月后,吴燕最担心的变成了事实:思怡的UNC13D基因有一个杂合突变,被确诊为家族性噬血细胞综合征。

  医生进一步检查发现,其实吴燕和丈夫的基因都存在杂合突变,只有两个同时有杂合突变的人结合,其下一代才可能患家族性噬血细胞综合征。因为基因筛查是一项十分复杂的检查,即便是前期做了基因筛查没有问题,也不能够完全排除发病的可能性。

  幸运的是,思怡与父亲的骨髓匹配一致,可以做骨髓移植手术来救思怡。医院开具了疾病诊断证明书:患儿拟进行造血干细胞移植手术,预计需治疗费30万—40万元。

  7月2日,吴燕和丈夫带着思怡从深圳回汉,本想一边筹钱,一边在武汉的医院做手术。但医院称以前没有给这么小的孩子做过骨髓移植手术,建议去北京上海的医院治疗。

  经多方打听,胡建平得知广州一家医院可以做这个手术。一家三口在武汉呆了不到一个星期,于上周五匆匆南下。吴燕说,为了给轩轩治病,她已花光了所有积蓄,还背上了债务。如今思怡的手术费用巨大,她和丈夫无力负担,7天前,他们通过轻松筹至今已募捐到18万元左右,还存在至少一半的缺口。“再苦再难,我都不想再一次失去孩子。”吴燕说,只要有一丝希望,她都不会放弃。

  如果您愿意帮助吴燕一家,请联系:15112603353(支付宝和微信均为此手机号)。

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